Elle a annoncé ses concerts parisiens de septembre le jour de son anniversaire, le 30 mars dernier. Triomphe intact, elle a dû rajouter des dates pour 2027. Avec sa neurologue Amanda Piquet, elle tient la maladie sous contrôle. Dans un portrait dans Harper’s Bazaar, la chanteuse se révèle encore et toujours.
Céline Dion en couverture de Harper’s Bazaar. Une série mode comme au bon vieux temps ? Pas vraiment. Elle est malade, et à 58 ans, les épreuves se lisent sur ses traits dans la vidéo du shooting, fugitivement. Mais ce monstre de volonté ne s’avoue pas vaincue. Pas retraitée, quelle horreur. Après quatre ans d’absence, elle renoue avec ce qui a fait sa vie depuis ses 13 ans : répétitions, entrainement olympique, trois cours de Pilates par semaine et deux cours de danse classique, promo sélective. Elle remonte sur scène à Paris à partir du 12 septembre, les mercredis et samedis, jusqu’au au 14 octobre à l’Accor Arena. Une jauge de 30'000 places, des tarifs de 90 à 300 euros le billet, le tout complet en un clin d’oeil, à tel point qu’elle recale des dates pour mai 2027.
Tout le monde croise les doigts : « Pourvu qu’elle tienne ». La star québecoise souffre d’un mal que personne n’aurait pu imaginer, une pathologie auto-immune, c’est-à-dire que ses cellules se retournent contre l’organisme qu’elles devraient protéger.
Une crise en gros plan à la télé
La « maladie de l’homme raide » s’est imprimée pour toujours dans la mémoire de ses millions de fans. Personne n’oubliera jamais cette séquence effrayante du documentaire d’Irene Taylor, « I am Céline Dion » sorti en 2024 : on voit Céline en proie à une crise de spasmes d’une violence qui la rend méconnaissable. Les doigts recroquevillés, le corps tordu, paralysé, le regard figé, les larmes jaillissent, un paroxysme de souffrance. Un choc. Si certains l’imaginaient juste un peu mal remise de la mort de René, du covid, des déboires de son fils aîné qui peine à trouver sa place, eh bien, là ils ont compris. Il faut vraiment s’appeler Céline Dion pour oser se montrer dans cet état. « Je leur devais cette honnêteté », résume-t-elle. Je ne vois personne d’autre qui pousserait l’intégrité jusqu’à de telles extrémités. Mais comme elle dit, « Je suis, j’ai toujours été un livre ouvert. Si je change, ça n’est plus moi. »
Des signaux de la maladie éprouvés depuis près de 20 ans
Elle révèle aujourd’hui que ses symptômes de la personne raide, elle a commencé à les ressentir il y a 17 ans. René, son mari était encore vivant – il est mort en 2016. Le diagnostic formel « Stiff Person Syndrom », (SPS), est tombé en 2022. Ensemble avec René, ils avaient décidé d’incriminer la gorge, les sinus, une fragilité vocale. Se doutaient-ils qu’un jour elle en arriverait à ne plus pouvoir bouger, marcher, parler, chanter ?? Que, comme on le voit dans le documentaire, elle devrait avaler des dizaines de benzodiazépines (tranquillisants puissants) par jour pour calmer les spasmes ? Quand on se remémore ses shows à Las Vegas où, musclée comme une gymnaste, le visage creusé, elle dansait en talons de 12 sur une scène même pas plate, inclinée vers le public pour faciliter la vision, eh bien on ne peut s’empêcher de s’interroger sur les excès de ces 1141 performances hors normes menées pendant 16 ans, de 2003 à 2019. Quel organisme résiste à un tempo aussi infernal ?
Un traitement subtil et personnalisé avec sa neurologue perso
Parce qu’il n’existe aucun traitement homologué, que les anxiolytiques l’assomment et la diminuent, Céline Dion a décidé de tenter autre chose avec sa neurologue spécialisée SPS Amanda Piquet, professeur à l’université du Colorado : « Notre approche vise d’abord à attaquer la maladie auto-immune avec des infusions d’immunoglobulines plusieurs fois par semaine, tout en traitant les symptômes avec diverses thérapies adaptées à chaque patient », explique la neurologue. Physiothérapie, massages, l’hydrothérapie, rééducation vocale spécifique. « Stabiliser la maladie était crucial pour permettre à la voix de revenir », ajoute l’experte. C’est elle qui l’a préparée au ballon d’essai des JO de Paris le 26 juillet 2024. N’en déplaise aux sceptiques, son « Hymne à l’amour » depuis la Tour Eiffel, elle ne le chantait pas en playback.
Convaincue par sa thérapeutique nouvelle, la chanteuse, via sa fondation, a viré deux millions de dollars à la recherche sur cette maladie encore mal appréhendée, mal diagnostiquée, mal soignée, et qui toucherait une personne sur 100'000 (et non un million comme on l’a dit). Elle, Céline, a les moyens d’avoir à disposition une neurologue spécialisée. Mais, un peu grâce à sa médiatisation, un premier essai clinique approuvé par la FDA vient d’être lancé.
Céline, please, n’en fais pas trop !
A l’heure où l’on écrit ces lignes, Céline est en train de peaufiner son grand écart dans les studios Pilates du Palms Casino Resort de Las Vegas où elle s’entraîne. On est content pour elle. On se réjouit de la revoir.
Mais… on connaît son perfectionnisme. Pourvu qu’elle n’outrepasse pas ses limites. Cette maladie lui a peut-être appris la… bienveillance envers son corps.
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